Gepubliceerd in Zin #3, maart 2010
Online zoeken naar medische informatie, naar een andere arts of een alternatieve behandelwijze - steeds meer mensen doen het. Maar niet alles wat op internet staat, is even betrouwbaar. Tips & trics voor digitaal dokteren.
Tip 1: Controleer de bron
Van informatie op sites van zorgverleners mag je aannemen dat het betrouwbaar is. Maar veel sites zijn niet onafhankelijk. Websites als Hooikoorts.nl of Hoofdpijn.nl blijken na goed bestuderen gemaakt door medicijnfabrikanten. Probeer dus te achterhalen wie de informatie verstrekt. Is er geen KvK-nummer of naam van een bedrijf of persoon op de website te vinden, dan bestaat er een kans dat de informatie niet betrouwbaar is.
Tip 2: Benader een koepelorganisatie
Op zoek naar een second opinion, aanvullende informatie of lotgenoten? Kijk dan bij patiëntenverenigingen of andere overkoepelende organisaties. Op Kiesbeter.nl, een portal van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), is het gros aan organisaties per ziektebeeld te vinden.
Tip 3: Kritisch zijn bij buitenlandse sites
Op buitenlandse sites is het nog moeilijker na te gaan wie de bron is. In ieder geval betrouwbaar zijn de Amerikaanse websites Patientslikeme.com (een patiëntencommunity waar per ziektebeeld een 'praatgroep' bestaat) en Mayoclinic.org (met onder meer video-interviews met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en patiënten). Wie op zoek is naar een buitenlandse arts, kan wellicht terecht bij zijn zorgverzekeraar. Zo regelt CZ voor verzekerden een second opinion bij een specialist in het buitenland: CZ.nl/bestdoctors.
Tip 4: Check een dokter
Wie zoekt naar een andere arts in eigen land, vindt op ZorgkaartNederland.nl, van De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en Bohn Stafleu van Loghum (BSL), contactgegevens van meer dan 80.000 zorgverleners in het land én beoordelingen van patiënten. Ook op Zoekdokter.nl worden artsen gerecenseerd. Op Ribiz.nl staat een zwarte lijst van meer dan vijftig artsen die hun beroep niet meer mogen beoefenen.
7 van de 10 Nederlanders zoekt wel eens op internet naar informatie over gezondheid of gezondheidszorg
Tip 5: Vind lotgenoten
Een forum is een logische plek om te zoeken naar lotgenoten, maar het is ook een plek waar veel geroepen wordt en mensen elkaar bang kunnen maken. Bezoek daarom alleen fora in een gecontroleerde omgeving. Zo heeft het UMC St Radboud Nijmegen de Digitale IVF Poli: patiënten kunnen persoonlijke informatie inzien en communiceren met lotgenoten en behandelende artsen. Een ander voorbeeld is Parkinsonnet.nl, waar behandelaars kennis uitwisselen en patiënten toegang hebben tot contactgegevens van behandelaars.
Tip 6: Zoek naar medische proeven
In het kader van experimentele behandelmethodes, zijn er websites waarop medische proeven worden aangekondigd. Bij die gecontroleerde testen wordt maximale zorgvuldigheid gehanteerd; proeven worden pas gehouden als een methode veelvuldig is getest en vrijwel zeker werkt. Maar hierbij geldt wederom: check de bron. Enkele betrouwbare websites: Kankeronderzoek.info, Trialregister.nl en Clinicaltrials.gov.
Tip 7: Vermijd illegale apotheken
Binnen een paar klikken is een potje antidepressiva of kalmeringsmiddelen besteld. Volgens het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is ruim tweederde van de op internet gekochte geneesmiddelen echter vervalst of nep. Ze kunnen gevaarlijk zijn, zeer nare bijwerkingen hebben, of juist helemaal niet werken. Slechts vijftien procent van deze websites hanteert de vereiste veiligheidskeurmerken. Een overzicht van betrouwbare apotheken staat op Apotheek.nl.
Tip 8: Vergelijk medicijnen
Op de onafhankelijke website Mijnmedicijn.nl, opgericht door twee apothekers, geven patiënten hun mening over medicijnen, zodat het mogelijk is om medicijnen te vergelijken op basis van informatie van gebruikers.
Er zijn 20.000 weblogs met patiënteninformatie in Nederland
'De patiënt krijgt de rol die hij verdient'
Zorg 2.0 staat voor een nieuwe verhouding tussen zorgverlener en arts. Deze vloeit voort uit de mogelijkheden van internet, met name sociale media, en het toenemende zelfbewustzijn van de patiënt. De patiënt krijgt een belangrijkere rol in het zorgtraject. Lucien Engelen, Zorg 2.0 Ambassadeur van het UMC St. Radboud en oprichter van Acutezorg.nl: "De hiërarchische verhouding tussen arts en patiënt verandert en er ontstaat een samenwerking op basis van gelijkwaardigheid. De patiënt raakt meer betrokken bij zijn eigen proces om beter te worden, en bij de keuzes die daarbij gemaakt worden. Nu vertelt een dokter je wat te doen, en er wordt data over jou opgeslagen die je niet eens kent. Een patiënt heeft nog weinig referentiekaders om te vinden of dat wel of niet goed is. Gelukkig gaan steeds meer mensen op zoek naar informatie op internet en ze hebben daar ook veel meer een mening over. De uitdaging daarbij is om niet zieker te worden van wat je online vindt. Gezondheidsinstellingen moeten daarin nog een behoorlijke inhaalslag maken, door te zorgen dat de informatie op hun websites begrijpelijk en vindbaar is."
30% van de patiënten vergelijkt en kiest zelf de arts
'Zonder dat blog had ik veel langer aan de chemo gelegen'
Maarten Lens-FitzGerald (38), internet-entrepeneur, niet-roker, vrij van allergieën en andere kwalen, gezegend met een gezonde familie en een liefdevol huwelijk, liefhebber van een glas goede wijn, druk en gelukkig. Op 4 juni 2008 ging deze Maarten naar de huisarts met een 'gek hoestje'. Diezelfde middag kreeg hij de diagnose 'Mediastinal Germ Cell Tumor': een tumor tussen de longen ter grootte van twee vuisten.
Als fervent Twitteraar en voormalig blogger bij DutchCowboys, deelt Maarten continue met duizenden wat hij meemaakt. Zo deelde hij ook het nieuws van zijn diagnose. Zelfs de röntgenfoto zette hij op Twitter. "Meteen kreeg ik ontzettend veel reacties van mensen die me bij stonden. Dat hielp heel veel", zegt Maarten.
De volgende dag vloog hij naar Italië, voor een bruiloft. "Huilend in het vliegtuig bedacht ik: ik ga mijn verhaal online zetten, het met mensen delen en zo misschien zelfs anderen helpen. In het hotel registreerde ik meteen een adres voor een weblog."
In de maanden daarna verschenen op Maartensjourney.com aan de lopende band verhalen, foto's van biopsies, een filmpje van een muis die rondrent in het ziekenhuis, beelden van het kaalscheren van zijn hoofd en een bezoekschema. In de eerste dagen kreeg de site tienduizenden bezoekers.
Met sommige bezoekers raakte Maarten in contact, waaronder met Matt, die sinds een half jaar klaar was met een chemokuur. Op dat moment kwam ook de chemobehandeling van Maarten ten einde. Maar helaas leek de tumor er nog steeds te zitten. "Meteen spraken de artsen over nóg een chemokuur van drie maanden. Maar ik was al zo zwak, nog zo'n ronde en er zou niets van mij over zijn. Vrijwel het eerste wat ik deed toen ik dat nieuws kreeg was: bloggen."
Matt reageerde meteen op het bericht van Maarten. Een half jaar eerder zat hij immers in dezelfde positie. "Matt is toen letterlijk de hele VS rondgevlogen om aan allerlei specialisten te vragen: hoe ga ik verder? HIj kwam terecht bij dokter Einhorn, de arts die Lance Armstrong behandelde. Einhorn vertelde hem: het is goed als de PET-scan-waardes (de SUV-waardes, red.) lager zijn dan vier. Toen Matt mij dat vertelde, informeerde ik meteen bij mijn oncoloog naar die waardes. Maar hij wist het niet. Gelukkig had ik zelf de digitale Pet-scan. Ik vroeg een vriend, die ict'er is bij het AMC, of hij kon uitzoeken waar de SUV-waardes op de scan staan. Uiteindelijk vond ik ze, en ik ontdekte dat maar één waarde boven de vier was. Toen kreeg ik hoop: misschien is er een andere weg dan chemo."
Met behulp van zijn Nederlandse oncoloog stuurde Maarten een e-mail naar dokter Einhorn, met de vraag wat zijn mening was. "Binnen een uur kreeg ik een reactie. De dokter zei: 'Ga door met de biopsie, maar ik voorspel dat er niets uitkomt'. Ik besloot de chemo uit te stellen en de biopsie af te wachten. Die wees inderdaad niets uit, dokter Einhorn had gelijk."
Ruim een jaar na de diagnose, op 2 juli 2009, plaatst Maarten een bericht op zijn blog waarin hij zichzelf officieel 'EX-Patient 2.0' noemt. "Had ik dat blog niet bijgehouden, dan had ik Matt niet ontmoet en dan had ik maanden langer aan de chemo gelegen."
